I bandi dedicati alle persone con emofilia e alle persone con SMA (atrofia muscolare spinale), promossi da Fondazione Roche, hanno lo scopo di sostenere progetti sociosanitari-assistenziali che si impegnano a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e rappresentano l’espressione diretta del percorso intrapreso con il progetto “La Roche che vorrei” volto a garantire la massima trasparenza nei rapporti che intercorrono tra privati, mondo scientifico e associazionismo.
Grazie al contributo di Fondazione Sodalitas, ente indipendente di riferimento per la sostenibilità d’impresa e con esperienza ultraventennale nello sviluppo di partnership tra aziende e Terzo settore, sono stati valutati e selezionati gli 11 progetti vincitori.
Fondazione Roche, traducendo l’impegno sociale di Roche Italia, ha tra i suoi obiettivi il sostegno responsabile delle associazioni pazienti e realtà no-profit su tutto il territorio nazionale, nonché la tutela dei diritti delle persone.
Nel 2020, l’impegno economico a sostegno dei bandi triplicherà. Infatti, saranno investiti 600.000 euro per i migliori progetti, estendendo i bandi esistenti a due nuove aree: oncologia e neuroscienze
Gli otto vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con emofilia”, e i tre vincitori del Bando “Fondazione Roche per le persone con atrofia muscolare spinale (SMA)” sono stati premiati presso la prestigiosa Accademia Nazionale di San Luca a Roma. I progetti, ideati dalle associazioni pazienti e realtà no profit, sono stati giudicati altamente innovativi da una giuria indipendente e premiati rispettivamente con un contributo di 120.000 euro e di 80.000 euro.
Le associazioni vincitrici del bando dedicato all’emofilia, che si sono aggiudicate 15.000 euro ciascuno e che sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone che convivono con questa patologia e alle loro famiglie offrendo supporto e costruendo con loro nuove opportunità, sono:
Aves odv, Parma; Associazione Bambini e Giovani con Emofilia ed altre Coagulopatie (ABGEC), Padova; Associazione Siciliana Emofilici Onlus, Catania; Associazione Emofilici Veronesi APS, Verona; Associazione ICORE Onlus , Cosenza; Associazione Emofilici e Trombofilici del Friuli, Venezia Giulia Onlus, Udine; Associazione Regionale Ligure affiliata alla Federazione Emofilici (A.R.L.A.F.E), Liguria; Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto “Antonio Valiante” (L.A.G.E.V.) , Castelfranco.
Le associazioni vincitrici del bando dedicato alla SMA, che si sono aggiudicate complessivamente 80.000 euro e sono volti a realizzare servizi dedicati alle persone con SMA per migliorarne la qualità della vita, sono: “Corso per assistente personale”, Associazione Famiglie SMA; “Chilometri di Vite”, Fondazione Serena Onlus; “La mia classe a quattro ruote”, Associazione SMAILE Onlus.
“Attraverso queste iniziative intendiamo supportare la realizzazione di progetti che aiutino concretamente le persone che ogni giorno convivono direttamente o indirettamente con una malattia rara, spesso di difficile gestione”, ha dichiarato Mariapia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche. “Oggi più che mai ci impegniamo a promuovere e a tutelare la salute e l’assistenza sanitaria, fornendo un supporto responsabile agli attori che operano a stretto contatto con i pazienti e i loro familiari. Per farlo abbiamo creato “La Roche che vorrei”, un nuovo modello operativo volto a garantire la massima trasparenza nei rapporti con il mondo dell’associazionismo e non solo. I premi, infatti – ha continuato la presidente Garavaglia – sono stati assegnati tramite bandi e valutati da una commissione esterna indipendente, Fondazione Sodalitas. I bisogni inevasi, soprattutto dal punto di vista assistenziale, sono però così estesi che quest’anno Fondazione Roche intende triplicare l’impegno economico che sale così a 600.000 euro, includendo nuove aree quali l’oncologia e le neuroscienze”.
“Fondazione Sodalitas è impegnata a realizzare partnership tra la parte più evoluta del mondo d’impresa e gli stakeholder più rilevanti, con l’obiettivo di generare valore sociale condiviso”, ha dichiarato Massimo Ceriotti, responsabile marketing associativo di Fondazione Sodalitas. “E’ stato quindi particolarmente significativo poter contribuire a questo bando, attraverso l’esperienza maturata nello sviluppo di iniziative che vedono impresa e Terzo settore lavorare insieme a beneficio delle persone e delle comunità”.